Los esfuerzos que los padres de los niños con Síndrome de Down realizan para que sus hijos se lleguen a desenvolver de forma independiente dejan una lección de vida.
En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, que se celebra el 21 de marzo, algunos papás como Dora Trinidad Cornejo, Willian Jacoby Zoller y José Manuel Alvarado Escobar compartieron sus testimonios de vida.
Dora Cornejo, cuya hija Kati nació hace 17 años con este trastorno genético, recuerda que desde que la pequeña tuvo dos años de vida fue de correr casi a diario para asistir a distintas terapias físicas, de lenguaje, de habilitación laboral. Su familia fue una ayuda importante.
Esta madre, quien participó ayer en el convivio que la Fundación Paraíso Down realizó en el parque acuático de Santa Tecla, reconoce que al principio, y como ocurre a la mayoría en este caso, tuvo que tomar terapias sicológicas; ahora ella se muestra feliz, pues su hija, ahora adolescente, ha avanzado mucho.
“Ella aquí en la Fundación (Paraíso Down) ha aprendido mucho porque está en el taller de adolescentes que les enseñan cosas de la vida diaria. La única dificultad es que le falta hablar bien, pero con muchas cosas ella se hace entender”, dice Dora, al tiempo de expresar su confianza en que “el Señor la ayudará a que salga adelante y se valga por sí misma”.
Para William Jacoby Zoller y su esposa Mariana Jacoby Choussy, cuyo segundo hijo nació con el síndrome, esto ha sido una “experiencia muy llenadora”.
Según Jacoby el crecer con ellos es prácticamente lo mismo que con otros, simplemente requiere un poco más de dedicación para que logren salir adelante; pero como niños y personas son iguales a los otros.
“Lo más difícil ha sido cuestiones de salud que le han tocado. Lo más bonito es que él es una persona muy alegre, muy cariñosa como muchos de estos niños”, dijo.
Mariano, el hijo de Willian, está por cumplir los 6 años. Actualmente asiste a un colegio que le ha abierto las puertas, y sus padres están contentos porque está logrando aprender a escribir, a hablar e incluso un segundo idioma, el inglés.
El joven padre lamenta que en los centros escolares públicos y privados, a pesar de que están obligados por ley a atender a niños con necesidades especiales, no los reciban porque no están preparados o dispuestos a atenderlos.
Para José Alvarado Escobar, quien es padre de Fátima, una bebé de un año con seis meses, lo más difícil de que ella tenga el Síndrome de Down es cómo conducir su aprendizaje y lograr que vaya desarrollándose.
“La mayor preocupación que se tiene siempre es qué va a pasar con ella en el momento que no estemos nosotros. La idea es que ellos se vayan desenvolviendo lo más independiente posible, pero siempre deben tener una guía”, comenta.
Alvarado Escobar dice que a él no le costó tanto asumir la condición de su pequeña, aunque sí a su esposa; pero con el tiempo, la costumbre, la compañía consideran que ella es lo más bello y los ha ido haciendo más fuertes y más comprensivos.
“Desde el primer momento que nos informaron que la niña iba a tener problemas para caminar y de aprendizaje, empezamos a ver terapeutas físicos para que la niña pueda aprender a caminar a tiempo”, advierte.
Este padre hace un llamado para que las personas se informen más y tomen consciencia sobre este tipo de síndrome.